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Salute. Giornata mondiale della Sclerosi multipla: #LifewithMS, come vivere con la SM e le nuove soluzioni

Sono 114 mila gli italiani che convivono con questa malattia neurodegenerativa. Secondo i dati dell’Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, come riporta La Stampa, 600 mila in Europa, 3 milioni nel mondo e una nuova diagnosi viene fatta ogni 3 ore. I nuovi casi all'anno sono 3.400, registrati principalmente a carico di donne tra i 20 e i 40 anni.

È per tutti i malati di SM e le loro famiglie la campagna #LifewithMS, grazie alla quale i temi al centro dell'attenzione generale saranno la Sclerosi Multipla, le su implicazioni e le nuove soluzioni.
Perchè la SM, oltre ad esser la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali, di implicazioni ne ha molte. È una malattia degenerativa per la quale il sistema di assistenza e servizi registra un gap tra i diritti riconosciuti e quelli realizzati.
Si fa sempre maggiore e crescente l'urgenza di identificare le priorità su cui intervenire per migliorare la vita dei malati e delle loro famiglie. Su questo accende un focus il Barometro 2017 di AISM, strumento di riferimento su cui fondare la conoscenza della realtà della sclerosi multipla nel territorio nazionale, che mette in luce difficoltà economiche e lavorative, come accade quando mancano i servizi a chi è colpito da una malattia cronica e neurodegenerativa e ai suoi familiari. Ancora c'è davvero molto da fare. Attualmente: la carenza di personale dedicato nei centri, si parla di un solo neurologo per un numero di pazienti che varia dai 141 nei Centri più piccoli, agli 837 nei Centri con oltre 1000 pazienti, i tempi di attesa per una prima visita, un mese o più, la difficoltà poi a garantire ai pazienti i nuovi farmaci, fanno dell'approccio alla Sclerosi Multipla un sistema disfunzionale e non soddisfacente.
Alle difficoltà oggettive causate dalla disabilità si aggiunga anche che è la famiglia a fronteggiare le necessità del familiare malato. Sempre secondo i dati del Barometro 2017, il 43% delle persone ammalate dichiara di ricevere assistenza informale quotidiana da familiari e conviventi. Oltre il 95% dei caregiver ha dedicato, negli ultimi 3 mesi, tempo libero per assistere la persona con SM, soprattutto per svolgere attività di assistenza personale (78%) e di compagnia o sorveglianza (61%), mediamente per almeno 8 ore al giorno. Cosa ne è della vita lavorativa? Circa il 5% dei familiari che assiste una persona con SM è stato costretto all’abbandono o alla riduzione della sua attività lavorativa, 1 su 5 paga di tasca propria per l’assistenza personale. Mediamente per ogni persona con SM si può stimare in un anno oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici.
Forse non tutti sanno cosa è il “percorso diagnostico terapeutico assistenziale”. Un paziente inizia il suo "percorso” al primo contatto con il mondo sanitario, per poi giungere alla diagnosi e terapia, cioè quando l'azienda sanitaria prende in carico il paziente fino agli interventi multi professionali e multidisciplinari rivolti in diversi ambiti come quello psico-fisico, sociale e delle eventuali disabilità. Ebbene, il PDTA, percorso diagnostico terapeutico assistenziale, funziona solo in 7 Regioni. I Centri Clinici e Servizi del territorio risultano scarsamente strutturati. Secondo l’AIMS 1 centro su 4 dichiara di avere rapporti continuativi con il territorio. Le 7 Regioni che hanno un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla SM, sono: Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia. Ne mancano 13 per fare dell'Italia un Paese che si prende cura dei suoi 114 mila malati di Sclerosi Multipla e delle loro famiglie.

 
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